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jeudi 31 décembre 2015

"Résiste ! : Une vie dans un corps que je n'ai pas choisi" de Jeanne Pelat


Résiste ! : Une vie dans un corps que je n'ai pas choisi
Auteur : Jeanne Pelat
Broché : 204 pages
Éditeur : Bayard Jeunesse (5 novembre 2015)
Genre : Autobiographie, témoignage



SYNOPSIS :
« Tu es une guerrière, Jeanne. Si la maladie t'impose la compagnie de tout un appareillage médical, rien n'entrave ta joie de vivre, ton esprit et ta capacité de t'évader intellectuellement. Tu ouvriras des voies et deviendras une figure emblématique pour prôner les valeurs que nous défendons ensemble : l'intégration de la différence et la lutte pour rendre à des personnes en situation de handicap l'entièreté de leur citoyenneté. Nous avons tous beaucoup à apprendre de toi. » Sophie Davant


MON AVIS :
Pour moi le Téléthon est un rendez-vous inévitable, auquel je participe chaque année et que je suis à la télévision. C'est comme ça que j'ai connu Jeanne. Elle m’a toujours touché car je trouve qu'elle sait particulièrement bien trouver les mots pour exprimer ce que ressente les malades. Comme vous le savez ou pas, je suis moi-même touché par le handicap et je vais avoir du mal à donner un avis objectif sur ce livre. Mais tant pis voilà quand même tout le bien que j’en pense.

J’admire Jeanne car c’est une belle personne. Elle n’attire pas la pitié, elle force juste l’admiration car elle a une force de caractère exceptionnel. Comme elle le dit si bien elle résiste à la maladie mais elle ne la combat pas. La nuance est dans le fait qu’elle ne veut pas mener une bataille quotidienne contre la myopathie car ça serait lui donner bien trop d’importance. Elle fait partie d’elle mais ne la caractérise pas. Quand on voit Jeanne on voit une femme atteinte de myopathie, pas une myopathe tout court. La nuance est infime mais très importante. Elle cohabite avec un corps malade mais son esprit reste libre.
Ne cherchait aucun signe d’apitoiement dans ce témoignage car vous n’en trouverez pas. Jeanne ne se plaint pas, elle essaye juste de nous faire comprendre son quotidien pour que l’on prenne conscience de l’importance de faire des dons à l’AFM Téléthon. Elle se fait la porte-parole de milliers de malade pour que la recherche avance et que plus jamais une personne malade ne vive sans diagnostique. En effet ce constat est terrible : Plus de 6000 maladies rares n’ont pas encore de diagnostic et donc de traitement. Jeanne elle-même ne connaît pas le nom de sa myopathie. Elle nous explique également que l’AFM Téléthon ne s’arrête pas à la recherche ; c’est aussi une écoute pour les malades, des aides techniques et aides de vies misent à disposition des familles touché.

Ce livre est plein de sagesse, de belle réflexion sur l’existence. Jeanne aime tout simplement la vie avec un grand V. Elle aime les gens, l’art, la nature. Elle vit l’instant présent et nous donne une réelle leçon sur comment être heureux avec ce qu’on a.  


CONCLUSION :
Jeanne rayonne la joie de vivre et nous démontre dans ce livre qu’être malade ce n’est pas une fin en soi. Elle est avant tout une brillante jeune femme, pleine de bon sens et munie d’une philosophie de vie exceptionnelle. Une vraie résistante. Je ne serais que trop vous conseiller de lire son témoignage où elle se livre en toute simplicité. Ce livre devrait être classé dans le rayon « développement personnel » tellement il peut nous faire évoluer dans le regard que l’on porte au handicap.


MA NOTE :
5/5 : Un coup de cœur. Un livre à lire et à faire lire. Notons que tous les droits d’auteur sont reversés à l’AFM Téléthon donc ne nous privons pas de cette extraordinaire lecture.


CITATIONS :
« Je suis prisonnière de mon corps, nous le sommes tous, mais certaines prisons sont plus difficiles à supporter que d’autres je crois. Mon corps devient une machine, une enveloppe indispensable qui héberge mon esprit, mais qui me ressemble si peu ! »
« Mais pourquoi me parle-t-on toujours de mon courage ? Je n’ai pas d’autres vies, c’est la mienne, et je ne fais rien d’extraordinaire que de vivre cette existence comme je peux. Le courage serait de faire quelque chose, d’agir. Moi, je n’ai d’autres solutions que de subir. Je n’ai pas le sentiment de combattre, mais de résister »
« La vie est un cadeau quotidien. Puisque la science est incapable de prévoir ce qui va m’arriver, je n'attends que le meilleur, et j'affronterai ce qui surviendra. »
« Nous avons la responsabilité d’être heureux. Le bonheur dépend de nous, et nous sommes tous à égalité devant ce défi. »
 « Chaque jour est une promesse pour le jour d’après. Je me dois de lire, de vivre heureuse. »

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